Association UN AVENIR POUR MARGOT

cette association a pour objet de : - faire connaître au public l'existence de la maladie orpheline HADDS « Hypotonia, Ataxia, and Delayed ; development Syndrome », Mutation du gène EBF3 ; promouvoir et soutenir la Recherche de maladies génétiques Orphelines ; mettre en place tous les moyens pouvant aider Margot ainsi que d'autres enfants en situation de handicap et/ou atteint d'une maladie orpheline à se développer et évoluer le plus harmonieusement possible : en finançant des rééducations ou des prestations d'intervenants non remboursées, du matériel, des activités nécessaires à leur bien être, et des formations pour l'entourage ; promouvoir et financer des aménagements spécifiques au sein des infrastructures fréquentées et utilisées par les enfants (domicile, école et transport) ; soutenir et participer à des projets ayant pour but de favoriser l'autonomie, l indépendance, l'intégration et l'épanouissement des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladie orpheline ; participer et organiser des évènements (culturels, sportifs, ) afin de sensibiliser le public aux maladies orphelines et soutenir ainsi la recherche et l'accès aux soins des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladies rare ; soutenir les familles ayant un enfant en situation de handicap et atteint d'une maladie orpheline et favoriser les échanges entres elles (rencontres, conférences, informations) ; plus généralement, toute activité commerciale, économique, culturelle, financière, sportive, industrielle, mobilière et immobilière pouvant se rapporter directement ou indirectement aux activités susvisées et en en permettant la réalisation